Minunderbara

Hej,tänkte skriva några rader om hur det har gått under de snart två veckorna (i morgon) som Nils haft sitt CI inkopplat.Som jag skrivit tidigare så börjar man med väldigt väldigt låg inställning och ökar sedan sakta men säkert så att han ska vänja sig med ljud.Första veckan skulle man inte hoppas på några reaktioner eller tecken på att han kunde uppfatta några ljud med tanke på den väldigt låga inställningen,men nu under vecka 2 så har vi börjat märka att han uppfattar lite ljud och det känns jätte spännande:) inställningen är fortfarande rätt låg,men om jag knackar och det är helt tyst runtomkring så börjar han kolla sig omkring och undrar såklart vad det är som låter,vi har även en speldosa(ljudleksak) som det verkar som att han kan höra.Det är såklart väldigt svårt att säga hur pass högt han hör,troligtvis hör han väldigt lågt än så länge men bara att se hans reaktion glädje verkligen mitt mamma hjärta.i morgon ska vi tillbaka till US i Linköping och då ska vi höja till inställning 3,och vi väntar med spänning på att se vad vi kommer att få för reaktioner för Nils nästa vecka då vi även höjer ett steg varje dag på inställning 3,och nästa fredag åker vi tillbaka och gör inställning 4,och så fortsätter man så tills man hittat rätt inställning för Nils öron.Så spännande:):) jag längtar tills vi märker att han kan börja höra när vi pratar för där är han inte riktigt än,men den dagen kommer mitt hjärta jubla av glädje<3 så ser det ut för tillfället med vår lille prins,och jag återkommer såklart med lite mer info ju längre vi kommer stegvis och ju mer vi märker att han hör.Tjingeling så länge!

Skönt med fredag! Just nu sitter jag i bilen tillsammans med Henke och Nils och vi är på väg till US i Linköping för att träffa Audionom,tekniker och logoped.Idag ska dom ändra inställning på Nils cochleaimplantat till inställning 2. Det är många besök vi har framför oss den närmaste tiden.Nils kommer såklart få gå på kontroller mm resten av sitt liv,men det är första året som det är som mest.Efter det blir det nån gång i halvåret för att kolla CI:ts inställningar,men träffa logoped kommer vi säkert få göra 1 gång varje månad eller varannan,vi får se. Ska berätta lite mer om hur det funkar med själva inställningarna och volymen på CI:t under helgen så ni lättare förstår hur Nils ska kunna börja höra men såklart lite i taget.Nog om det! I eftermiddag ska jag träffa alla mina kollegor på Enoteket för lite middag och avsked.Vi kommer nämligen inte att vara kollegor längre pga att YA har sålt trafikskolan som vi jobbar på.2 st kommer att jobba kvar för den nya ägaren och de andra börjar på nytt jobb.Jag kommer inte att jobba för den nya ägaren utan har bestämt mig för att stanna kvar hos YA som är min nuvarande arbetsgivare.Jag kommer alltså att jobba kvar på samma företag men jag byter arbetsplats och antar därför lite nya utmaningar:) jag är väldigt taggad!! I februari ska jag börja jobba igen efter föräldrarledigheten och jag ser fram emot det.Jag uppskattar verkligen att få vara hemma med Nils men jag saknar också vuxenlivet eller vad man nu ska säga,jag kommer dock gå ner i arbetstid så N slipper så långa dagar på dagis.Avslutar med att säga trevlig helg till dig!

I morse åkte vi till Tranås.Där fick vi träffa ännu en familj vars ena barn har CI.Eller vi fick faktiskt träffa två familjer med barn som har det,det var en till familj som kom.Pojken som bodde där var 4 år och han hade en tvillingsyster,men hon hade normal hörsel.Och den andra familjen som också var där hade en liten son på 14 månader.Det är så uppskattat att vi får den här möjligheten att träffas,så tror jag alla vi som är i denna situation känner.Den 4 åriga pojken pratade precis lika bra som sin syster,han hade t o m gått om barn utvecklingsmässigt på talet som de som är i samma ålder som han.Coolt:) samma sak berättade mamman till den 7 åriga flickan som vi fick träffa i helgen,att när hon var 2 år så pratade hon mer än andra 2 åringar,så bara för att man ett hörhjälpmedel så behöver man absolut inte komma efter i utvecklingen.Ett barn med CI behöver ju mkt mer hjälp och träning med talet i början,en hjälpande hand som ett "normal hörande" barn inte behöver,så då är det ju inte så konstigt att det går så himla bra för många:) självklar går det inte så lätt för alla,för alla är vi olika men det ger än hopp och viljan att verkligen kämpa och träna så mkt man bara kan!!Vi ska kämpa och träna träna träna...När vi kom hem från Tranås behövde Henke jobba lite,så Nils och jag tog en promenad till HC och när vi kom hem därifrån har vi bara lekt på hans rum:) så har dagen sett ut!

Nu tänkte jag berätta om torsdagen i förra veckan då vi för första gången kunde koppla på den yttre delen av implantatet,alltså själva apparaten som sitter på örat!Då hade det gått en månad sedan han opererats och allt såg bra ut.Hur går en inkoppling till? Man satte på apparaterna på Nils öron och vi fick vara i ett speciellt rum som såklart var ljudisolerat.Det var jag,Henrik,Nils,Audionomen och teknikern som var med i rummet.En Audionom är en person som är specialist på hörhjälpmedel och en tekniker eller ingenjör som man också kan säga är det som ser till att själva CI:t alltså öronapparaten fungerar och sitter då vid en dator som visar hur Nils öron reagerar när dom stimuleras med ljud,Nils filmas så teknikern får upp Nils ansikte på skärmen och på så sätt kan han se Nils reaktion när vi framkallar olika ljud.Man får absolut inte höja upp CI:t på hög volym eftersom N aldrig har hört ljud innan så man börjar väldigt lågt,men ändå på en sån nivå att N kan uppfatta de ljud som vi gör.Audionomen sitter och leker med Nils för att fånga hans intresse,sedan tar hon fram en liten trumma och visar honom tydligt att hon börjar trumma på den,då märktes det tydligt att han hörde,reaktionen vi fick var att varje gång hon trummade började han gråta,förmodligen för att det var ett otäckt ljud.Men en tydlig reaktion fick vi minsann och vi såg även på hans blick att han faktiskt hörde!Efter en stund tog hon fram en triangel som hon slog på med hjälp av en pinne,ett klingande ljud uppstod och även här såg man så tydligt på Nils blick att det här uppfattade han,varje gång hon klingade på triangeln såg han jätte fundersam ut i blicken och började skratta:) det här ljudet gillade han mer än trumman:) Känslan av att få se sitt barn höra är verkligen så stort,man ville nästan börja gråta.N satt även i Henkes knä och när H började prata så vänder sig Nils bakåt,så Nils hörde sin pappa prata för första gången men förstod ju självklart inte att det var hans pappa som pratade eftersom att han satt i Henkes knä och kunde därför inte läsa på Henriks läppar och förstå att ljudet kom från honom.Nu har Nils haft sina CI:n i 5 dagar och så fort vi kom hem så gick telefonen på högvarv och alla undrade så klart om han hör nu.Såhär ligger det till med det.just nu är dom inställda på väldigt låg volym,volym 1 när vi åkte hem och vi har en dosa som vi höjer ett snäpp med varje dag.Idag har han volym 5.det tar ungefär 1 månad innan dom kommer vara rätt inställda efter hans öron,med volymen som han har nu kan han inte höra oss prata,han kan uppfatta vissa ljud,tex en del ljudleksaker märker man tydligt att han uppfattar.så under 1 månads tid kommer vi höja varje dag,vi kommer även åka till Linköping 1 gång i veckan under denna månad då dom även ändrar inställning för varje vecka.Men för att ni lättare ska förstå så ska Nils CI höjas ungefär 40-60 gånger,nu är dom som sagt på volym 5 så då kan ni förstå att dom är på väldigt låg nivå.Man höjer alltså lite i taget pga att han inte ska få världens chock av alla ljud,när man höjer lite i taget så hinner öronen anpassa sig bättre.Vad vi har förstått och läst så kommer Nils troligtvis kunna börja reagera på röster när han haft detta i 2-3 veckor.Och efter en månad kommer han kunna uppfatta alla ljud.Sen kommer han såklart inte kunna förstå var ljudet kommer ifrån eller vad ljudet betyder,så det kommer bli väldigt mkt träning både hemma,på dagis och hos logopeden som vi kommer träffa regelbundet.Nu blev det här ett väldigt långt inlägg,men jag hoppas ni förstår mer om hur ett CI fungerar!Men nu ska jag och Nils gå på ljudvandring här hemma:)

Vilken ära det var att få träffa den 7-åriga flickan med CI och hennes familj.Det är så skönt att träffa och prata med någon i samma situation som både vet hur det känns när man får beskedet och som verkligen vet vad man går igenom.För ni som inte är med om detta själva kan inte förstå,så är det ju med allt.Man kan "tänka" sig in i situationen,men man kan absolut inte förstå så är det bara.Hur som helst,om jag ska komma till hur vi upplevde flickan jämfört med ett normalhörande barn så kan jag säga såhär!Det var INGEN som helst skillnad:D hon pratade och hörde precis så bra som oss,det var så mäktigt och fantastiskt.Så hoppet om att Nils kommer att bli lika duktig växer i hjärtat.Den ända skillnaden för henne är att hon i "stökiga"/"bullriga" miljöer kan ha svårare att höra,precis som för en person med hörapparat.Skillnaden med en hörapparat och ett CI är att hörapparaten inte kan solla bort ljud,utan alla ljud kommer in samtidigt och det kan vara väldigt jobbigt och påfrestande,medans ett CI har en sån fantastiskt funktion att den känner av vilken miljö man befinner sig i.Tex om du lyssnar på musik,eller är befinner dig på dagis där barn skriker mkt osv så ställer CI:t om sig och anpassar sig efter miljön,helt otroligt.Men som sagt,det är ändå lite svårare att höra i bullriga miljöer än när det är tystare miljö.Att få beskedet att Nils var döv till att nu ha fått möjligheten till detta är bara så fantastiskt och vi kan inte vara lyckligare.Jag ler bara jag tänker på det.Han kommer alltid att behöva ha på sig sitt CI (som liknar en hörapparat) för att kunna höra,för utan det på sig hör han inget,men det är det minsta problemet och inget som vi bryr oss om,och jag struntar i om folk som inte vet vad det är kommer stirra eller tycka att det ser konstigt ut,för oss betyder det här allt,och vi är så tacksamma över möjligheten att återskapa det sinnet som Nils tyvärr aldrig fick på egen hand.Nu tänkte jag försöka avsluta det här inlägget men i morgon ska jag försöka hinna med ett inlägg där jag ska berätta om hur Nils reagerar efter i torsdags när vi för första gången kopplade på den yttre delen av implantatet.För nu får vi många frågor från både familj och vänner som tex hur reagerar han nu när han hör mm.Jag tänkte att jag ska berätta det och hur omkopplingen gick till och vad vi har framför oss.Men så länge säger jag trevlig kväll till dig:)

Snart ska vi iväg på något för oss spännande:) Vi har nämligen fått kontakt med en familj som också bor i smedby där vi bor,och dom har en dotter som nu är 7 år som också har CI precis som Nils:) hon var i Nils ålder när hon opererades så hon har haft sina i 6 år nu.För henne har det gått så bra som det bara kan,hon hör och pratar precis som vem som helst.Så nu väntar vi med spänning på att få träffa henne och hennes familj.återkommer senare om hur det var,och hur vi upplevde henne jämfört med ett barn som föds med att kunna höra,alltså ett barn som de flesta som inte har CI.Spännande:):)

Ja,som rubriken lyder så var det länge sen som jag lämnade några rader här.Närmare bestämt 1 år ungefär.Vad har hänt under detta år?Jo jag har blivit mamma till världens finaste prins.När Nils föddes för 1 år sedan så tappade jag bara lusten att blogga,dagarna bestod av så mycket annat.Men ni som följer mig på instagram har hållit er uppdaterade,för där tittar jag ofta in och lämnar lite spår:) om inte minst så har ni fått följa Nils från dag 1.Ni som även följer mig där har även fått "komma in" på mer privat plan då jag varit väldigt öppen ang att vår son föddes döv.Detta besked fick vi svart på vitt när han var 8 månader.Efter den dagen har så har allt gått så snabbt,Nils har opererats och fått sina CI (cochleaimplantat),något som inte alltid är ett självklart faktum,för det är inte alltid det går att operera,men vi hade den turen.Men om jag ska komma till varför jag väljer att börja blogga igen så är det just pga att det är många vänner och andra runtomkring oss som såklart bryr sig väldigt mycket om våran prins,och många frågor ställs.Så därför känner jag att dom som vill,gärna får följa Nils resa med sitt nya "sinne" och jag kommer då här kunna gå in mer detaljerar på vad ett CI är,hur det fungerar och många andra saker som kommer vara skillnaden för oss som familj jämfört med en familj som inte har barn med CI. Jag tänker börja lite i fel ände,nu kommer jag mest skriva om hur Nils reagerar med sitt nya sinne "hörsel" men jag kommer också att blicka tillbaka och berätta om hur hela denna långa resa började då vi fick beskedet...och tack till alla er som bryr er.Det gör mig och min familj så varm i hjärtat<3 Tack!